Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Настя Терлецкая тогда захотела в «Макдоналдс».
Рассказывая о Насте в свой день рождения, Лида надеялась собрать деньги на продолжение ее лечения. И вот в нескольких московских офисах устанавливаются ящички для пожертвований, школьники пекут печенье для ярмарок, в пользу Насти идет дневная выручка одной из пекарен, коробочки с ее именем ставят в маленьких семейных кафе, а в антракте одного из камерных театров продают бумажных ангелов, которых кто-то вырезает всю ночь накануне… Но деньги не помогли.
Спустя год, в своем традиционном посте в день рождения, Лида расскажет, что для Насти Терлецкой собрали четыре миллиона рублей и благодаря этим деньгам она могла бы лечиться от рака, но случился рецидив. Девочка умерла в хосписе. Настина мама перевела все деньги в детский хоспис, сняла комнату в коммуналке в Мытищах и пришла на работу в выездную службу «Дома с маяком». «Я сидела и держала Настю за ногу. Этот день навсегда останется перед глазами, – напишет Лида. – Я с тех пор не дружила и вряд ли уже подружусь так близко с кем-то из детей».
Лида пока просто не знает, скольких еще сможет вместить.
На память о Насте остается видеоролик: широко улыбающаяся, большеглазая девочка в шерстяной шапочке на лысой голове покидает палату хосписа, чтобы еще немного пожить, а Лида, растроганные медсестры и местные постояльцы провожают их с мамой за медленно закрывающуюся дверь.
«Лида всегда звонила, писала и приходила сама, – вспоминает о Лиде тех лет мама Маржаны. – Первое, что поразило меня, – это ее деликатность и скромность. Она старалась минимально беспокоить, очень бережно к нам относилась. Она сразу начинала действовать, ведь счет на часы. Эта помощь освободила меня для дочери, я наконец смогла уделять внимание ей, а не решению проблем. Поддержка была такой мощной, что мы успокоились и почувствовали себя сильнее, а мир вокруг стал лучше. Все, что Лида предлагала и говорила, оказалось правильным. Я тогда не со всем соглашалась, а теперь понимаю, что зря. У нее опыт, а мамы всегда новички на грани срыва. В хосписе работают высокопрофессиональные специалисты с большим сердцем, это редкостное сочетание. Там нет закона джунглей. Там и не пахнет смертью, они делают оставшуюся жизнь как можно лучше и не боятся быть рядом до конца».
Волонтеры, помнившие Лиду по первым годам ее деятельности, назовут ее «ребенком, завороженным смертью». Амина, мама Маржаны, добавит в это определение важное обстоятельство: это смерть, столкнувшаяся с законом джунглей. Как когда-то Галя Чаликова, умевшая видеть хорошее в каждом человеке, обустраивала «уютную норку» гуманистической реальности в зоне ракового кошмара, так сейчас Лида Мониава пытается приручить смерть.
И сделать ее хорошей.
Глава 8. Слушать и обнимать
Детский хоспис делает людей лучше.
Оксана Попова, мама Ани
В паллиативной помощи главное – слушать. И обнимать.
Дима Ястребов, руководитель отдела нянь «Дома с маяком»
Раз в день из комнаты, которую занимает в ПМХ детская паллиативная служба фонда «Вера», выходит темноволосая девушка и прикуривает темную сигарету Captain Black. На дворе начало десятых годов, много ответственности, но и многое уже удается сделать: соцсеть Лиды Мониава набирает обороты, и, по сути, читатели одного блога финансируют стремительную раскрутку целого направления в медицине, которого раньше в стране практически не было.
Младший медбрат Первого московского хосписа Дима Ястребов, как и все, знает про темноволосую девушку совсем немного – только то, что Лида рассказывает о себе в соцсетях: о комнате, которую снимает в Подмосковье, и тамошних туманных рассветах; о том, что она любит хорошее вино и сыр; знает, что Лида не терпит комплиментов и подарков (дарить ей можно только детские рисунки) и что живет очень скромно (но была благодарна тому незнакомцу, который оставил на проходной хосписа пару бутылок красного вина – вместе с деньгами на детей). Все остальное, что знают о Лиде Мониава окружающие, касается не ее самой, а других людей. Детей, с которыми она работает – и живет. Жизнь не делится на работу и дом – она вся про хосписных подопечных.
В один из тех обычных рабочих дней 2014 года Лида, Дима, Ира Агаян и остальные сотрудники хосписа Веры Миллионщиковой становятся свидетелями явления Илоны.
Илона Абсандзе, физический терапевт, специалист по развитию движений, едва ли не на спор делает то, что в представлении Лиды совершенно невозможно, и ставит под сомнение одну из основ детской паллиативной службы – «берем только лежачих».
Влад Штуклер лежачий. Тринадцатилетний подросток, которому передозировали химиотерапию, практически убив нервную систему, месяц лежал в реанимации во Владимирской области с пролежнями и взрослым мочевым катетером, так как детского не нашлось. От катетера все опухло, кожа горела, Влад лежал немытый, мамы рядом не было (не пускали), помощи тоже. Лида смогла перевести Влада в Первый московский хоспис, где о нем заботились. И где Илона Абсандзе, приехавшая из Петербурга провести семинар для сотрудников Первого московского хосписа, сказала, что вовсе не обязательно лежать, рассматривая рисунок на потолке: она, Илона, может посадить любого.
На это Лида ведет Илону к Владу Штуклеру. Только потом Абсандзе поймет, что это была проверка.
* * *
Потом заголовки статей о работе Илоны в «Доме с маяком» будут звучать так: «Она реставрирует детей».
Абсандзе – грузинка, бежавшая от гражданской войны. Петербург 1990-х, когда она приезжает из Грузии, наводнен беспризорниками, которых Илона видит впервые. Она идет в крупнейший в стране Павловский интернат для детей-инвалидов и видит, как голые дети лежат на мокрых клеенках, как нянечка кормит целую группу, засовывая одной ложкой кашу в раскрытые, как у галчат, рты, и как те молча глотают ее, даже не приподнимая головы от подушки. Илона – реставратор по профессии, ее руки приучены делать целым то, что со временем оказалось порушено, сломано, разбито, но сейчас они необходимы для самых простых вещей: кормить каждого ребенка отдельно, вытаскивать неходячих детей из кроватей и нести гулять, менять им пеленки и переодевать памперсы, которые здесь невиданная роскошь, только появившаяся в стране. Все, что Илона принесет в
